Louise, 1 an après…

Laly : Bonjour à tous les 3, alors nous voici une année après notre rencontre, c’est peut être le temps de faire un bilan et de donner à ceux qui nous suivent des nouvelles de Louise. 

Comment va t’elle depuis ? 

Véranne et Karl : Et bien Louise va plutôt bien. En fait, il y a tout pile un an que les choses ont changé puisque tout à réellement débuter à ce moment là. Lors de notre rencontre, nous avons fait des photos de Louise à tes cotés en lien avec la journée de la trisomie 21, mais pour notre Louisette exceptionnellement différente avec son chromosome 17. Tu nous as proposé un article, et c’est ce jour là, que nous avons décider de parler, de partager et d’avancer. Louise aussi a dû avoir un déclic puisque depuis un an, Louise évolue.

Quand on s’est rencontré, elle ne tenait même pas assise seule à bientôt 2 ans, ne tenait même pas sur ses jambes. Aujourd’hui, elle se met debout seule et fait 3, 4 pas encore mal assurés mais ce sont des grands pas pour elle.

Véranne, Quand nous nous sommes rencontrée toutes les 2 au studio l’année dernière, ça a été un moment d’émotion pour parler de Louise, c’était encore compliqué pour toi d’en parler. Est ce que depuis ça va mieux ?

Oui c’est vrai, c’était beaucoup d’émotion. On a eu, en tant que parent, beaucoup de difficultés à accepter qu’un syndrome rare, très peu connu, dont on ne sait pas réellement tous les traits, touche notre premier enfant, notre petite fille tant désirée. On avait du mal à assumer, du mal à en parler, du mal à comprendre ce qui nous arrivait. 

Avant de partager tout ça, il fallait d’abord que l’on accepte. Il fallait qu’on comprenne que la différence est une chance, il fallait qu’on se rende compte que Louise était forte et courageuse et qu’on pouvait faire plus!

Aujourd’hui, on a été encore plus loin puisqu’on a créé une association pour parler de notre quotidien, sans filtre, sans tabou. Notre association c’est un peu pour nous, une forme de thérapie pour livrer nos moments compliqués, et partager nos beaux moments de joie.

– Est ce que le shooting au studio à  été bénéfique pour vous 3 ? 

Bien-sur qu’il a été bénéfique, d’abord parce qu’on adore prendre et voir notre fille en photo, aussi parce que c’était le bon moment de dévoiler notre quotidien, et aussi parce que tout le monde devrait voir notre petite fille comme nous la voyons : Exceptionnelle. 

Le Shooting a été l’élément déclencheur de tout ça : Acceptation et partage.

Qu’est ce qu’on peut faire pour aider votre association ? 

Tout d’abord, aller sur notre page Facebook et l’ « AIMER », ensuite partager …Aussi, en parler, parler de la trisomie 17, parler de la différence, mais surtout promouvoir la tolérance. 

Ensuite, pourquoi pas, participer à nos manifestations, venir à notre rencontre…

Et enfin, notre association est aussi faites pour récolter des fonds afin de permettre à Louise un avenir par du matériel adaptés à ses besoins par exemple.

Nous faisons des ventes (marchés, brocantes…), nous vendons des choses donnés par des bienfaiteurs, au profit de notre association (produit fait main, tissus, laine, bijoux, verre gravé, etc…)

A terme qu’est ce que vous attendez de cette association ? 

A court terme, on aimerait faire connaitre davantage le syndrome de notre fille, faire avancer les regards sur la différence, pour qu’on parle un peu plus de tolérance. Ensuite, on aimerai continuer à construire des projets pour notre fille (Projet par exemple d’aller aux Etats Unis pour rencontrer des médecins qui connaissent davantage le syndrome et pourront nous guider pour l’avenir pour Louise, mais aussi rencontrer un jeune homme et sa maman, le premier enfant diagnostiqué avec ce syndrome qui est aujourd’hui autonome et heureux à 31 ans.). 

A long terme, nous aimerions ouvrir notre association à d’autres enfants porteurs de syndrome génétique nécessitant comme Louise, d’une aide.

Je tiens à dire ici que notre rencontre a été vraiment marquante pour moi et que le fait que vous me suiviez tous les deux dans mon projet d’expo m’a vraiment touchée.  Je continuerais à vous soutenir tant que je le pourrais et bien sur, vous pouvez tous allez suivre la page Facebook de l’association ! 

Nous vous donnerons d’ici peu les dates où vous pourrez voir l’expo avec les photos des enfants et donc de Louise.

Publicités

2 replies to “Louise, 1 an après…

  1. Un très bel article qui nous permet aussi de nous rappeler combien il est important de partager ces valeurs de tolérance et de partage. Bravo à vous pour ce que vous faites pour Louise et ce que tu fais Laly pour les aider.

    Aimé par 1 personne

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :
close-alt close collapse comment ellipsis expand gallery heart lock menu next pinned previous reply search share star