Enfant

Un bout de chromosome en plus qui la rend extra ordinaire…

En me portant photographe bénévole pour la journée de la trisomie 21, j’ai rencontré Louise. Elle n’est pas porteuse de la T21 mais de ce qu’on appelle la Trisomie 17. Qui porte aussi un autre nom c’est le syndrome Potocki Lupski.

Véranne, la maman de Louise à accepté de témoigner pour parler de ce syndrome, que peut être comme moi, vous ne connaissez pas. Je remercie aussi le papa de sa confiance et d’autoriser la publication des photos.

Je vous laisse admirer cette bouille d’amour (et sa chemise que j’adore !!) et lire le petit texte de cette maman ❤

 

« On parle beaucoup de la trisomie 21, mais très peu des autres.. En effet, il existe d’autre trisomie.
Louise est porteuse d’un bout de chromosome en plus sur sa paire 17. Son syndrome se prénomme Potocki Lupski. Il empêche Louise d’évoluer comme les autres enfants. A 21 mois, elle ne reste pas assise, ne sait se mettre debout ou marcher. Elle est encore petite, mais pourtant certains troubles de l’apprentissage apparaissent. D’autres aspects du syndrome pourront apparaitre plus-tard, comme des spectres autistiques, de l’apnée du sommeil, des anomalies cardiovasculaires, un déficit d’attention, des troubles obsessionnels compulsifs, etc…
Ce p’tit bout de chromosome en plus, fait de Louise une petite fille exceptionnelle ayant un regard de notre monde different puisqu’il est tendre et plein d’amour.

Je dis souvent aussi, que Louise a un truc en plus que nous, un bout de chromosome en plus qui la rend extra ordinaire… « 

Tous droits réservés @lalypphotographe 2018

www.lalyp.fr

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2 réflexions au sujet de “Un bout de chromosome en plus qui la rend extra ordinaire…”

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